Tietosuojailmoitus

Käsittelyn tarkoitus

Voimaperheet vanhempainohjausohjelma on Turun yliopiston lastenpsykiatrian tutkimuskeskuksessa käynnissä oleva tutkimushanke. Tutkimuksen tavoitteena on: 1) Selvittää internetin ja puhelimen kautta toteutettavan, käytösongelmien hoitoon tarkoitetun ohjelman toimivuutta perusterveydenhuollossa sekä selvittää tapoja tunnistaa käytösongelmia varhaisessa vaiheessa neuvolakäyntien yhteydessä 2) tuottaa perusterveydenhuollon käyttöön strukturoitu menetelmä lapsen ja perheen psykososiaalisten ongelmien kartoittamiseen tai täydentää olemassa olevia menetelmiä 3) selvittää hoito-ohjelman käyttöönoton vaikutuksia kunnan palvelurakenteeseen, erityisesti palvelun käyttöönotosta seuraavia kustannusvaikutuksia mm. korjaavien palvelujen käytössä ja erityisessä tuessa ja 4) selvittää, miten Voimaperheet vanhempainohjausohjelma soveltuu osaksi perheneuvolan hoitokäytäntöjä.

Rekisterinpitäjä

Turun yliopisto (FI-20014) hallinnoi ja ylläpitää Voimaperheet-tutkimukseen liittyvää rekisteriä, jossa henkilötietoja käsitellään.

Käsittelyperuste

Henkilötietojen käsittelyperusteena on yleinen etu; tieteellinen tutkimus, joista asetetaan yliopistolaissa (558/2007) 2§, EU Yleisessä tietosuoja-asetuksessa (6 art. 1 kohdan e alakohta) ja tietosuojalaissa (4 § 3 kohta). Erityisten henkilötietoryhmien käsittelyperusteena EU yleisen tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 kohdan j alakohta ja tietosuojalain 6 § 1 momentin 7 kohta.

Yhteyshenkilö

Tutkimusta koskevat yhteydenotot voi osoittaa Voimaperheet-työryhmälle:
Sähköposti: voimaperheet@utu.fi
Puhelin: 040 686 4497
Tutkimuksen johtajana toimii lastenpsykiatrian professori Andre Sourander
Lastenpsykiatrian tutkimuskeskus, Turun yliopisto, Lemminkäisenkatu 3 / Teutori 3. krs, 20014 Turun yliopisto.
Tietosuojaa koskevat yhteydenotot voi osoittaa: dpo@utu.fi

Henkilötietoryhmät

Seulontavaiheessa Voimaperheet-kyselyn tiedot kerätään vanhemmille osoitetuilla kyselylomakkeilla 4-vuotiaiden neuvolakäynnin yhteydessä tai vanhemmat ohjataan kyselyyn muun arvion perusteella. Kysely sisältää: Lapsen nimi, henkilötunnus ja sukupuoli, päivähoitomuoto, vahvuudet ja vaikeudet –kysely sekä kiusaamiseen liittyvät kysymykset, lomakkeen täyttävän huoltajan nimi ja koulutus sekä perheen elämäntilanne. Lapsen henkilötunnus on tarpeellinen tieto, jotta lapsi pystytään identifioimaan tutkimusryhmän ja neuvolan välisessä seulontavaiheen tiedonvaihdossa. Seulonta alkoi vuonna 2015 ja jatkuu vuoden 2022 loppuun saakka.Voimaperheet-neuvolakyselyn pohjalta digitaaliseen Voimaperheet hoito-ohjelmaan ohjautuneilta tietoa kerätään seuraavilla kyselyillä:

Lapsen arviointi

Käyttäytyminen - Preschool Child Behaviour Checklist (CBCL)
Toisten huomioon ottaminen - Inventory of Callous-Unemotional Traits (ICU)
Arjen tilanteet (päivittäiset ja sosiaaliset tilanteet)
Ärtyneisyys
arvio lapsen terveydentilasta (osallistuva huoltaja täyttää)

Vanhemman arviointi

Vanhemmuuden taidot - Parenting Scale (PS)
Masentuneisuus- ja ahdistuneisuuskysely - Depression Anxiety and Stress Scale Short Form (DASS-21)
kokemus ohjelman vaikutuksesta vanhemmuuteen

Tutkimusohjelman internetsivusto sijaitsee Turun yliopiston ylläpitämällä palvelimella ja sitä koskevat Turun yliopiston tietohallinnon tietoturvallisuusohjeet. Internetsivuston ja käyttäjän tietokoneen välinen yhteys on suojattu SSL-suojauksella. Internetsivustoa käytetään henkilökohtaisella käyttäjätunnuksella ja salasanalla. Tutkittavan vastuulla on huolehtia siitä, että käyttäjätunnus ei päädy hänen toimestaan tutkimuksen ulkopuolisen tahon käyttöön.
Internet-sivuille rekisteröityvät tiedot tutkittavan hoito-ohjelman käytöstä (aika, käytetyt näkymät) sekä vanhempien antama palaute ohjelmasta. Tietoja käytetään hoidon tehoon vaikuttavien tekijöiden tutkimiseen ja palvelun tekniseen kehittämiseen sekä vikatilanteiden havaitsemiseen, estämiseen ja selvittämiseen (Tietoyhteiskuntakaari (917/2014) 138§, 141§, 144§, 272§). Lapsen terveydentilaa kartoitetaan tutkimuksen kannalta olennaisin osin. Vanhempien ja perhevalmentajien väliset puhelinkeskustelut nauhoitetaan ja tallennetaan yliopiston palvelimella. Äänimateriaali mahdollistaa yksilökohtaisten äänenkäyttötapojen muutosten tutkimuksen ja mallinnuksen suhteessa tutkittaviin terveydentilan indikaattoreihin.
Tietoja säilytetään näihin tarkoituksiin tarvittava aika eikä niitä käytetä muuhun tarkoitukseen. Hoito-ohjelmaan osallistuminen edellyttää tietojen antamista tutkimuskäyttöön.

Säilytysaika

Alkuperäinen Voimaperheet-kysely lähetetään takaisin neuvolaan. Neuvola vastaa lomakkeen säilytyksestä potilasasiakirjojen edellyttämällä tavalla. Seulontakriteerit täyttävien lasten Voimaperheet-kyselyistä otetaan kopiot, jotka säilytetään hoito-ohjelman ajan arkistolain mukaisesti. Tämän jälkeen kopio hävitetään asianmukaisesti. Kerättyä aineistoa säilytetään ilman henkilötunnistetietoja yliopiston suojatulla levyalueella 2030 saakka. Sen jälkeen yksityiskohtainen aineisto muokataan aggregoiduksi aineistoksi, josta yksittäisten henkilöiden tietoja ei voida enää tunnistaa. Aggregoitu aineisto arkistoidaan tutkimustarkoituksessa joko Turun yliopiston arkistossa tai tietojärjestelmässä arkistolain mukaisesti.

Mahdolliset tietojen vastaanottajat

Hoito-ohjelmaan osallistuminen edellyttää tietojen luovuttamista tutkimuskäyttöön. Ainoastaan yhteenveto väestöseulonnasta sekä toteutuneesta hoito-ohjelmasta toimitetaan yhteistyötahona toimivan kunnan terveydenhuoltoon. Muita tietoja ei luovuteta tutkimusryhmän ulkopuolelle.

Mahdolliset tietojen siirrot kolmansiin maihin

Kaikki tiedonsiirto tapahtuu Suomessa, tutkimusryhmän sisällä.

Julkisuus tai salassapito

Kerättävät henkilötiedot ovat salassa pidettäviä ja tulevat vain neuvoloiden ja tutkimusryhmän käyttöön. Aineiston käyttö suojataan käyttäjätunnuksen ja salasanan avulla.

Rekisteröidyn oikeudet

Rekisteröidyllä on oikeus pyytää pääsy henkilötietoihin sekä pyytää kyseisten tietojen oikaisemista, poistamista tai käsittelyn rajoittamista ja vastustaa käsittelyä. Rekisteröidyllä on oikeus tehdä valitus valvontaviranomaiselle. Yhteyshenkilö rekisteröidyn oikeuksiin ja velvollisuuksiin liittyvissä asioissa on Turun yliopiston tietosuojavastaava, dpo@utu.fi

Henkilötietojen suojaamisen perusteet

Turun yliopiston IT-palvelut tarjoaa yleisen tietoteknisen infrastruktuurin ja palvelut yliopiston tiedekunnille ja laitoksille, jota määrittää yliopiston henkilökunta. Verkko on jaettu erillisiin vyöhykkeisiin tarpeiden mukaan (fyysinen, langaton, palvelut, työpisteet, suojeltu käyttö jne). Varastointipalvelut, palvelimet ja muut palvelut tuotetaan yliopiston tiloissa.
Yliopiston rakennuksissa, myös lastenpsykiatrian tutkimuskeskuksessa, on keskitetyt lukkojärjestelmät ja keskukseen pääsee ainoastaan kulkuluvun saanut avaimenhaltija. Henkilötietoja sisältäviä alkuperäisiä Neuvolakyselyitä säilytetään hoito-ohjelman ajan tutkimusyksikön sähkölukollisessa arkistossa, johon kulkulupa myönnetään ainoastaan henkilöille, jotka ovat puhelinyhteydessä rekisteröityihin.

Tietoturvallisuutta ylläpidetään seitsemällä pääkohdalla: keskitetty hallinto erilisillä hallintotilillä ja lokeroidut käyttöoikeudet; ajantasaisen ja luotettavan laitteiston ja ohjelmiston käyttö, jatkuva ohjelmistopäivitys; keskitetty identiteetinhallinta; paikallisesti hallinnoitu teollisuusstandardin mukainen internet –infrastruktuuri ja palvelutilastot; laajalti käytetty turvallisuusohjelmisto ja tarkkailutyökalut.

Turun yliopiston tietoturvapäällikkö on Mats Kommonen, tietoturvapaallikko@utu.fi.